与马凡氏综合征斗争四十六年的点滴体会和认
与马凡共处了58年，但因为我是12岁知道是马凡，所以说认识马凡46年。我视力不好，看不见上网（也不熟悉上网），完全是凭着几十年对马凡及其治疗的感悟，浅谈一点个人的体会和认识，与大家共同交流和探讨。这完全是我个人的观点，医院和马凡关爱中心，也一定有很多落伍，甚至错误的观点，所以仅供大家参考之用。
一、对马凡的初步认识
现在的医学极为发达，加之网络辅助，是比较容易就可以确诊为马凡的。而四、五十年前则不同，那时是很少有心血管医生能说得清楚，还真是有经验的眼科主任级医生了解稍多一些。所以那时的马凡都是由眼科先确诊。其主要表现为双眼晶体半脱位（可以程度不同），虹膜震颤（主要是因为晶体脱位，虹膜失去了支撑），多数伴有高度近视、弱视等，其次是蜘蛛指、身高；再次是心脏，当时的眼科医生也知道并发心脏病，但却说不出症结所在，另外就是家族史。
二、眼科的治疗及发展
有的晶体脱位的同时也伴有晶体混浊，对其治疗属于白内障范围。四十多年前对白内障的摘除方法（在国内）只有用镊子夹出来，因为眼睛晶体、玻璃体等都是胶凝体，可能类似鸡蛋，是软的，白内障摘除术必须等到晶体全部混浊，达到成熟期白内障，也就是等晶体变成了硬的，用镊子夾它不会破碎。而马凡的晶体轻度混浊几乎是不进展的，可能一辈子都不会达到成熟期的白内障，不像老年性白内障两三年就能达到成熟期白内障，所以在当时，我们就无法手术。
晶状体是由晶体囊和晶体核组成，手术方法也分为两种，一种是囊内摘除，就是将晶体全部摘除（以前是配眼镜，现在是装人工晶体），这样透明度较好，对视力增进的帮助大，缺点是失去了自身的调节功能。囊外摘除是保留囊膜，优点是符合生理要求，能保留一点调节功能，但可能对视力的提高有一定的影响。上世纪七十年代后期开始在国内逐步展开了冷冻、糜蛋白酶、针拨套出等新的囊内摘除方法，未成熟期的白内障（晶体）才可以摘除。但比起现在的超声乳化技术差的太远了，冷冻法是将冷冻头贴在晶体上，将软的晶体冻结后拉出来，但是手术操作难度大，冻不住，会把晶体拉碎，导致手术失败；冻的过度，会粘连玻璃体，使大量的眼内容脱出，进而引起视网膜脱离；针拨套出是手术的切口大，也容易造成眼内容脱出。
现在眼科技术对马凡晶体脱位的治疗非常成熟，采用超声乳化方法会很顺利的将晶体摘除，然后植入人工晶体，只要眼底条件好，视力的提高一般都比较理想。
从现在的病友情况来看，晶体脱位的仍然比较常见，但视力很差的不是很多，有的人有晶体脱位，但视力（包括矫正视力）比较好，甚至正常。我认为矫正视力在0.5以上的，可不选择手术，矫正视力在0.3以下的，或只有0.1-0.2，甚至更低的，应该考虑手术。也有的虽然视力较好，但晶体脱位比较严重，一侧的悬韧带断裂，可能使晶体脱落到玻璃体，给将来的治疗造成更大的麻烦，因此也可以考虑人工晶体置换。
手术时机的选择，除了前边说的视力，晶体脱位的程度外，就是患者的年龄的问题，有人主张越早越好，理由是有利于视网膜的发育。我认为此言有一定的道理，但没那么重要，因为晶体脱位不同于先天性的白内障，先天性的白内障如果晶体混浊严重，它就会严重的遮挡瞳孔区，眼底就接收不到信号，是会影响眼底的发育。而晶体脱位它依然是透明的，所以即便是有影响.可能也没有那么严重.而且,两三岁的孩子无法配合视力检查,无法确知视力多少，特别是手术过早无法植入人工晶体，因为眼睛也在发育中，要先做晶体摘除，几年后再植入晶体，二次手术比较麻烦，就这个问题我特地请教了上海复医院的眼科主任卢奕教授，他也认为七、八岁手术较好。而且我认为手术的年龄对眼底的发育以及术后的视力提高的影响不是特别大，有很多十五、六岁，甚至二、三十岁才做人工晶体置换术的，效果普遍不错，很多人术后的视力达到0.6-0.8，甚至更好。
虽然晶体置换术现在已是眼科的常规手术，全医院都可进行，但马凡与其他疾病毕竟有所不同，所以建医院，特别是更有经验的医生，亲自做过马凡手术的才好。如今交通发达，高铁四通八达，旅途时间已不是问题，多几百、一千的路费也问题不大，治疗的效果才是最重要的。
应该注意的其他眼科问题：有人常常恐惧飞蚊症，此大可不必，一般是玻璃体混浊的常见症状，一般不会有大的影响。
最主要的是视网膜病变：三十年前有眼科专家说度以上的高度近视在40岁以上会有25%的人并发视网膜脱离（不知当今是否适用此论述），而由于马凡结缔组织的特殊性，视网膜脱离的概率很可能是会高于常人的。所以必须警惕视网膜脱离的发生，因为它是眼科致盲的重症！
因此，一经发现网脱，力争今早手术，越早越好，早期可以做激光，病情严重的可以做玻璃体切割加网脱复位术。病程的长短及手术的早晚，是视力恢复好坏的主要因素。
网脱的主要症状为：视觉昏黄，甚至黑暗，像隔着啤酒瓶看物体，看直体变成弯的，并有眼前闪现光亮感，直至失明。
三、浅说心血管的体会和认识
还要回到36年前说起，年我和两个妹妹来到哈医大二院，当时一位在日本留学的50多岁的心内教授与其他教授用一台刚刚从日本进口的黑白超声仪给我们反复地看，他们看到我的一个妹妹的主动脉严重增宽都感到莫名其妙，只是说：“她的主动脉为什么这么宽呢？”可见当时的医学水平对马凡了解程度……后来这个妹妹于年死于心衰。
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