第一次见到元宝,医院的门诊大厅。元宝的妈妈和小姨带元宝来进行每月一次的输液港冲洗。人潮汹涌的大厅,小姨带着元宝在等待妈妈挂号交费。看到她小小的身体,怯生生的眼神,很难让人相信这是一个已经2周岁多的孩子。
元宝在出生五个半月时发病,身上多处皮疹,反复发烧,肚子胀大。医院,最后来到北京,在首都儿科研究所血液科确诊为朗格汉斯细胞组织细胞增生症。
经过一年多的化疗治疗后,终于在年的5月份,元宝回到了阔别许久的家。
在等待冲洗输液港的空闲,元宝妈妈利用门诊的广告纸,为元宝折叠纸飞机。元宝来自黑龙江省绥化市的一个农村家庭,自从得了朗格汉斯细胞组织细胞增生症,家里的房子,土地,包括元宝姥姥家的,能变卖的都变卖了,还向亲戚借了十几万。因为元宝的病情十分复杂,初期的症状是身上有出血点,皮疹,反复发烧,渐渐发展为肝脾肿大,血红蛋白低下,各种症状导致元宝的体重和身高都偏低,营养状况也很差。
因为家里的经济条件不好,元宝没有新衣服,新鞋子,新玩具,她的很多衣物都是其他的好心人送给元宝的。元宝从小就很懂事,就是拿着妈妈给做的纸飞机都特别开心。在元宝刚刚接受化疗的时候,由于年龄太小,身体素质的问题,多次出现肠道感染,母乳无法吸收,腹泻和呕吐始终无法治愈。后来,经医生建议食用一种价格昂贵的营养配方奶粉,才慢慢恢复肠胃功能。
元宝的妈妈抱着元宝在PICC置管室门口等待冲洗输液港。输液港是植入式静脉输液港的简称,是一种可植入皮下长期留置在体内的静脉输液装置,可进行输注药物、补液、营养支持、输血等治疗,同时也可以用于血样采集。通过使用无损伤针穿刺输液港即可建立输液通道,减少反复静脉穿刺的痛苦和难度。
虽然输液港可以减少反复静脉穿刺的痛苦和难度,但是每次使用和定期维护对元宝来说,也是一个痛苦的过程。
元宝的妈妈是一个坚强的女人,在各种艰苦的情况下,依然没有放弃对元宝的治疗。当初带到北京的几万元很快花光,也花光了借来的十几万元。元宝后期的治疗费用没有了着落。元宝妈妈整日以泪洗面,以致右眼严重玻璃体混浊,几乎看不清楚元宝的样子。
元宝冲港结束,妈妈和小姨准备带着元宝回家。这个时间正是学生暑期返校高峰,候车大厅内人头攒动,没有一个空位。元宝又困又累,已经睡着了,没有办法元宝妈妈只能坐在地上抱着元宝,让自己的女儿可以睡的舒服一点。元宝妈妈为了省钱,本来是不打算在外面吃午餐的,准备回家之后再吃,善良的摄影师给她们买来了午餐。
元宝的手里始终紧紧攥着摄影师叔叔给她买的火腿肠,一直舍不得吃。元宝在北京住院的时候,所有的病友都知道元宝很多小朋友都爱吃的食物,元宝却不爱吃,其实不是因为不爱吃,而是因为这些食物元宝根本就没有见过,更没有吃过。
元宝的妈妈背着行李,元宝的小姨抱着元宝准备上火车。在北京的日子,刚刚步入社会的小姨也一直陪在元宝的身边,并将自己打工所得全部交给元宝的妈妈,自己几乎不花钱,元宝的妈妈一直觉得非常亏欠妹妹,耽误了妹妹的青春。
终于到家了,元宝迫不及待的拿出果果送给她的小书包,在不停的摆弄着,看着是那么仔细,不停的翻看,拉锁拉开又合上。元宝的家看起来是那么的空旷,破旧,但是和在北京的地下室相比,这里好太多了。毕竟现在有了温暖的阳光和流动的空气。
元宝背上书包,在窗口看着远处的幼儿园,是那么的心驰向往。已经两岁多的元宝,没有去过幼儿园,她在北京的生活就是家—医院,医院-家。
元宝和妈妈在学习。从没见过这么小的孩子这么热爱学习的,元宝没有田字格本子,没有铅笔、橡皮,更没有漂亮的文具盒。元宝用妈妈的小本子和油笔整天写写画画。
元宝妈妈每当看到元宝认真写、画的时候,元宝妈妈的眼泪不由自主的就流淌下来了,这泪水中不仅仅有对元宝的心疼,还有对元宝未来殷切的希望。
元宝家的厨房只有早市买来最便宜的土豆和为数不多大米。
元宝姥姥把家中的土地一起出租数年,来帮着自己的女儿来照顾元宝。本身自己腿就有残疾的姥姥一直在照顾元宝。
因为元宝家境不好,随着元宝身体的长大,元宝已经没有几件衣服可以穿了,这满床的衣服都是果果妈妈联系她的朋友们,将果果和其他小朋友的衣服赠与元宝,元宝和元宝妈妈都非常的开心,元宝非常喜欢果果姐姐送给她的衣服。
元宝姥姥把土豆放在锅里以后,就来陪着元宝,元宝妈妈在用气球编制小动物,准备卖点钱回来补贴家用。元宝妈妈曾经尝试出去打工,每次打工回来赚的钱几乎都花费在元宝的感冒上。
满满的一电动三轮车的气球,都是元宝妈妈一只只折出来的。电动三轮车也是爱心人士主动帮忙提供的。
秋风阵阵,带着凉气铺面而来。元宝紧紧的依偎在妈妈的怀抱。她殷切的看着妈妈,在元宝眼神中满是渴望和浓浓的依赖。
懂事的元宝在帮着妈妈出售气球。当元宝将气球送给小朋友的时候,小女孩的妈妈不让自己的孩子接受,拉着孩子快速的离开了,这就是大家对我们朗格汉斯细胞组织细胞增生症的不了解,看着我们带着口罩就唯恐避之不及,怕我们是传染性疾病。其实我们才是害怕被传染的。
因为化疗药物的侵蚀,元宝的身体非常虚弱,经常感到疲惫,但是并没有地方让她休息,她只能蹲坐在妈妈的背影下。
元宝看到有人来买气球,马上站起来,将气球放在小哥哥的手里,这次元宝没有被拒绝,而且还多给了她两元钱,从这也可以看出爱心人士还是很多的,曾经元宝的事情上过《大连晚报》也让元宝的妈妈凑得了一万七千余元的善款,让元宝妈妈又有一定的资金持续为元宝治疗,给元宝很大的帮助。
元宝的化疗已经停止五个半月了,仍然口服化疗药物,只要一停服,身上的皮疹就会反复,元宝的妈妈咨询了医生,医生诊断病情没有完全控制,需要去北京继续治疗,于是元宝妈妈带着元宝去亲戚家碰碰运气。
这个亲戚在元宝治疗期间已经借给元宝两万余元,本来家里就不富裕,现在已经没有能力在帮着元宝了,元宝妈妈已经借遍了所有的亲朋好友,但他们也是心有余而力不足。沮丧、失望的情绪萦绕在元宝妈妈的心头,求助无门的元宝妈妈泪水瞬间迸发,在刚走出亲属家忍不住抱着元宝痛哭流涕。
元宝妈妈带着元宝回到家,已经到元宝午睡的时间了,忍着各种压力,哄元宝睡觉。在这个家里,唯一的床是姥姥的,元宝和妈妈一直睡在地上。
当元宝睡着以后,元宝姥姥在忙碌的做饭,元宝的妈妈背着姥姥坐在地上发呆,她在发愁,后面的治疗要如何继续,生活的希望在哪里?
再没有希望生活还是要继续,看到元宝的笑脸,元宝妈妈也有了对未来美好生活的期待。这也是全家人最开心的一张照片,虽然每顿饭都是土豆,但是一家人可以在一起,是最重要的!
夜深人静的时候,元宝妈妈在整理账本,这每一笔钱都凝聚着大家对元宝深深的爱!!!元宝妈妈经常翻看这个记账本,这不仅仅给予她莫大的鼓励与支持,她也在心里暗暗发誓,一定要将这些借款如数归还。
截至发稿日,元宝的妈妈联系我们,元宝的病情又有了新的进展。刚刚停止口服化疗药物三天,元宝身上的皮疹再次发作,长满了元宝小小的后背。元宝妈妈不得不再次踏上求医之路。愿一切安好!
文案:果果妈
摄影:于朋朋
首儿健康:shouerjk权威医师团队、在线咨询、医疗科普知识、专家出诊表,北京治疗白癜风一共要多少钱白癜风好了要注意什么